Arthur foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara e devastadora
A cada dia que passa, o sorriso de Arthur Jordão, de apenas cinco anos, esconde uma batalha silenciosa e urgente contra o tempo. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e devastadora, o pequeno guerreiro de Sorocaba carrega no olhar a esperança de viver — e em seu coração, o amor de uma família que não mede esforços para salvá-lo.
Seu pai, Josias, e seus familiares são de Porto Feliz, cidade que hoje se une em oração e solidariedade por essa criança que enfrenta uma corrida contra o relógio. Sem o medicamento Elevidys, único tratamento capaz de frear a progressão da doença, Arthur pode perder a capacidade de andar aos 11 anos, depender de respirador aos 20 e, conforme os médicos, ter sua vida abreviada aos 30.
No dia 7 de janeiro de 2025, a família Jordão celebrou com lágrimas nos olhos uma vitória: o Supremo Tribunal Federal (STF) havia determinado a compra do remédio, que custa impressionantes R$ 17 milhões e é aplicado em dose única. Mas, um dia depois, a esperança foi interrompida. O STF suspendeu todos os processos judiciais sobre o Elevidys, deixando Arthur e outras crianças em um limbo sem respostas.
Desde então, a vida da família se transformou em um isolamento doloroso. Para proteger Arthur, cujo sistema imunológico está fragilizado, todos usam máscaras dentro de casa. As irmãs do menino tiveram que se mudar para a casa dos avós, pois qualquer simples resfriado pode acelerar o avanço da doença. Nathália Jordão, mãe de Arthur, vive dividida entre o amor pelas filhas e a luta incansável pelo filho.
“Minhas filhas sentem minha falta. Eu não posso estar com elas na escola, nos jogos, nas reuniões… E o Arthur? Ele merece viver. Não podemos aceitar que o tempo passe enquanto esperamos por uma resposta que pode chegar tarde demais”, desabafa Nathália, com a voz embargada.
A dor da família Jordão é ainda mais profunda. Há 30 anos, Nathália perdeu o irmão para a mesma doença. Na época, não havia tratamento. Hoje, existe uma luz — mas ela parece estar se apagando diante da burocracia e da demora.
“Diferentemente de quando recebemos uma sentença de morte no passado, hoje temos o tratamento. Só precisamos que o governo cumpra a justiça”, afirma a mãe, segurando as lágrimas.
Em um gesto emocionante, o prefeito de Porto Feliz, Célio Peixoto dos Santos, gravou um vídeo em apoio ao pequeno Arthur, reforçando os laços da cidade com a família.
“Hoje me junto à corrente de apoio ao nosso querido Arthur. Peço a todos os porto-felicenses que orem por ele e que nossas lideranças pressionem o governo federal a cumprir a determinação da Justiça. Arthur merece essa chance!”, declarou o prefeito, em um chamado comovente à ação.
Enquanto a família aguarda, cada segundo conta. Arthur não pode esperar. Sua vida — e a de tantas outras crianças — depende de um gesto de humanidade. Porque, no fim, não se trata apenas de um remédio. Trata-se de dar a Arthur o direito mais básico de todos: o direito de viver.
