Com diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne, Arthur enfrenta a urgência de receber o medicamento antes de perder os movimentos
Uma família porto-felicense, que atualmente reside em Sorocaba, organiza para o próximo dia 27 de setembro uma caminhada solidária com objetivo de arrecadar recursos para ajudar no tratamento de Arthur Jordão Lara, de seis anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e progressiva.
O evento terá início às 8h, na Praça da Maçonaria, no Jardim Paulistano. A saída está marcada para as 9h, com destino à pista de caminhada do Campolim, onde será encerrado. Durante a ação, os participantes poderão visitar a “Vendinha do Arthur”, que contará com produtos personalizados à venda.
Os convites para a caminhada custam R$ 65 e incluem uma camiseta da campanha. Toda a arrecadação será destinada ao tratamento do menino. Os ingressos podem ser adquiridos pelo WhatsApp (15) 99100-0270.
Arthur foi diagnosticado com a síndrome ainda na infância e hoje precisa do medicamento Elevidys, considerado o único capaz de frear o avanço da doença. O tratamento custa cerca de R$ 17 milhões e só pode ser aplicado em crianças de até sete anos que ainda conseguem andar.
O prazo para que Arthur receba a dose termina em 2026. Sem o remédio, ele corre o risco de perder os movimentos antes dos dez anos. Apesar de uma decisão judicial determinar que o Sistema Único de Saúde (SUS) forneça o medicamento, a família ainda não recebeu previsão para a entrega.
No Brasil, apenas dez crianças receberam o Elevidys até o momento pelo SUS, enquanto 63 aguardam na fila. A situação levou os pais, Natália Jordão e Josias de Lara, empresário porto-felicense, a iniciarem uma campanha nacional de arrecadação.
Enquanto espera, a família mantém cuidados rígidos para evitar infecções, que poderiam impedir a aplicação do remédio. “A gente mantém os mesmos cuidados: álcool, máscara, e ele não tem contato com ninguém além dos terapeutas”, conta Natália.
As irmãs de Arthur, Isabela, de 8 anos, e Isadora, de 11, moram temporariamente com os avós e mantêm contato apenas por chamadas de vídeo. “A qualquer momento, o Arthur pode parar de andar, parar de fazer o que ainda consegue. A gente tem medo de que ele vá para uma cadeira de rodas”, desabafa Josias
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma enfermidade genética rara, que afeta principalmente meninos e causa degeneração progressiva e irreversível dos músculos. A doença também pode comprometer o coração e a respiração.
Estima-se que a condição atinja três a cada 100 mil pessoas, com cerca de 700 novos casos por ano no Brasil. Entre os principais sintomas estão atraso no desenvolvimento motor, fraqueza muscular, marcha bamboleante e dificuldade para se levantar do chão.
O diagnóstico é confirmado por exames clínicos, testes genéticos e, em alguns casos, biópsia muscular. Embora não exista cura, tratamentos multidisciplinares — como fisioterapia, acompanhamento médico e uso de corticoides — ajudam a retardar a progressão da doença.
Enquanto busca alternativas para garantir o medicamento, a família conta com o apoio da comunidade. “O Arthur pede uma coisa muito simples: continuar vivendo”, resume Josias.
A caminhada solidária se tornou mais que um evento: é a esperança de que cada passo dado pela cidade represente um avanço na luta do menino Arthur contra o tempo e contra a doença.
