O Arauto ouviu o Ministério da Saúde e a Anvisa sobre a suspensão do único tratamento possível
O Natal costuma ser a época mais iluminada do ano — mas, para a família de Arthur Jordão Lara, de 6 anos, morador de Sorocaba, este dezembro chegou carregado de um peso quase insuportável. Enquanto as famílias se preparam para celebrar, o tempo que corre na casa dos Lara é o do tic-tac desesperado de uma corrida contra a degeneração.
Arthur é uma das raras crianças com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética que destrói progressivamente as fibras musculares. Ele precisa, com urgência, de R$ 17 milhões para receber o Elevyds — a terapia gênica considerada hoje a única esperança real de frear a doença e dar a Arthur a chance de continuar vivendo sua infância.
O Elevyds só pode ser aplicado entre 4 e 7 anos de idade, enquanto a criança ainda está na chamada janela terapêutica. Arthur tem 6 e fará 7 anos em dezembro de 2025. Cada dia de atraso reduz suas chances; cada infecção pode tirá-lo da elegibilidade; cada semana sem solução significa mais músculos perdidos.
“É Natal… e nós estamos lutando para que Arthur possa estar vivo no próximo”, diz Natália, mãe de Arthur, resumindo a urgência com uma dor que atravessa qualquer mãe. “Eu perdi meu irmão para a mesma doença há 13 anos. Eu sei exatamente o que está à frente se meu filho não receber esse tratamento. Estar vivendo isso de novo é cruel, tenho medo enquanto canto parabéns e, ao mesmo tempo, vejo meu filho definhar. É devastador”.
O pai, Josias, reforça: “Se Arthur não receber o Elevyds antes dos 8 anos, ele perde para sempre a chance de ter tratamento. Não existe plano B. O Elevyds não espera o Natal, não espera o governo, não espera a burocracia”.
A família conseguiu uma liminar histórica permitindo o fornecimento do medicamento pelo Sistema Único de Saúde, mas ela está suspensa desde outubro — decisão temporária do STF, que impede que famílias de todo o país obtenham o medicamento. A liminar está garantida, mas não executada. Arthur não tem tempo para esperar.
Com o país se preparando para as festas, a família organiza uma verdadeira força-tarefa nacional para arrecadar os R$ 17 milhões diretamente — única forma de garantir que Arthur receba o Elevyds antes que seja tarde demais. Jogadores, influenciadores, voluntários e centenas de pessoas têm se mobilizado em rifas, campanhas, eventos e lives para amplificar o pedido. “Cada vídeo, cada repost, vira alcance. Cada doação vira esperança. Agora, mais do que nunca, o Brasil precisa olhar para o Arthur”, diz Natália.
O Arauto entrou em contato com o Ministério da Saúde para saber sobre o andamento da compra do medicamento. Em nota, a área técnica do ministério informou que o registro do Elevyds foi suspenso pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o que também suspendeu o processo de aquisição. “A fabricante interrompeu o processo contratual por conta dessa suspensão, por isso o ministério não adquiriu o medicamento”, afirmou o órgão.
Procurada pela reportagem, a Anvisa confirmou que a suspensão temporária do ELEVIDYS® permanece em vigor enquanto são concluídas análises técnicas complementares e tratativas com a Roche Farma Brasil, responsável pelo registro no país.
A medida, publicada em 24 de julho deste ano por meio da Resolução RE 2.813/2025, foi adotada após a notificação de três óbitos no exterior relacionados a terapias gênicas que utilizam o mesmo vetor viral presente no Elevyds, o AAVrh74. Embora os casos não tenham ocorrido entre pacientes da faixa etária aprovada no Brasil, a agência afirma que a suspensão segue o princípio da precaução, diante de preocupações quanto ao risco potencial de toxicidade hepática.
Em outubro, a Anvisa promoveu um painel científico independente com especialistas brasileiros em distrofia muscular, neurologia, genética e terapias gênicas. O grupo analisou o balanço benefício-risco do medicamento e apontou ajustes necessários, especialmente ligados ao perfil de segurança hepática e à resposta imunológica ao vetor viral. Essas questões estão sendo tratadas diretamente com a Roche, incluindo revisões de protocolos clínicos e estratégias de monitoramento de longo prazo.
No dia 18 de novembro de 2025, a agência voltou a se reunir com representantes nacionais e internacionais da empresa para discutir as medidas de adequação em implementação. A Anvisa aguarda o envio formal das propostas, que serão analisadas à luz das melhores evidências científicas disponíveis. Só após essa avaliação será decidida a manutenção, alteração ou revogação da suspensão temporária do Elevyds no país.
Enquanto isso, continua o esforço da família Lara — uma disputa contra o tempo. Enquanto as famílias se reúnem para celebrar o Natal, Arthur vive uma corrida pela vida, e seus pais repetem todos os dias: “tempo é vida”.
No site da campanha, é possível acompanhar atualizações. A família mantém metas, eventos beneficentes e ações de incentivo fiscal para continuar arrecadando, compartilhando cada passo nas redes sociais.
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