{"id":2430,"date":"2025-04-18T15:45:45","date_gmt":"2025-04-18T18:45:45","guid":{"rendered":"https:\/\/jornaloarauto.com.br\/?p=2430"},"modified":"2025-04-18T15:45:45","modified_gmt":"2025-04-18T18:45:45","slug":"queremos-que-ele-viva-menino-de-sorocaba-com-raizes-em-porto-feliz-luta-por-remedio-de-r-17-milhoes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jornaloarauto.com.br\/index.php\/2025\/04\/18\/queremos-que-ele-viva-menino-de-sorocaba-com-raizes-em-porto-feliz-luta-por-remedio-de-r-17-milhoes\/","title":{"rendered":"\u201cQueremos que ele viva\u201d: Menino de Sorocaba com ra\u00edzes em Porto Feliz luta por rem\u00e9dio de R$ 17 milh\u00f5es"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Arthur foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e devastadora<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A cada dia que passa, o sorriso de Arthur Jord\u00e3o, de apenas cinco anos, esconde uma batalha silenciosa e urgente contra o tempo. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e devastadora, o pequeno guerreiro de Sorocaba carrega no olhar a esperan\u00e7a de viver \u2014 e em seu cora\u00e7\u00e3o, o amor de uma fam\u00edlia que n\u00e3o mede esfor\u00e7os para salv\u00e1-lo.<br>Seu pai, Josias, e seus familiares s\u00e3o de Porto Feliz, cidade que hoje se une em ora\u00e7\u00e3o e solidariedade por essa crian\u00e7a que enfrenta uma corrida contra o rel\u00f3gio. Sem o medicamento Elevidys, \u00fanico tratamento capaz de frear a progress\u00e3o da doen\u00e7a, Arthur pode perder a capacidade de andar aos 11 anos, depender de respirador aos 20 e, conforme os m\u00e9dicos, ter sua vida abreviada aos 30.<br>No dia 7 de janeiro de 2025, a fam\u00edlia Jord\u00e3o celebrou com l\u00e1grimas nos olhos uma vit\u00f3ria: o Supremo Tribunal Federal (STF) havia determinado a compra do rem\u00e9dio, que custa impressionantes R$ 17 milh\u00f5es e \u00e9 aplicado em dose \u00fanica. Mas, um dia depois, a esperan\u00e7a foi interrompida. O STF suspendeu todos os processos judiciais sobre o Elevidys, deixando Arthur e outras crian\u00e7as em um limbo sem respostas.<br>Desde ent\u00e3o, a vida da fam\u00edlia se transformou em um isolamento doloroso. Para proteger Arthur, cujo sistema imunol\u00f3gico est\u00e1 fragilizado, todos usam m\u00e1scaras dentro de casa. As irm\u00e3s do menino tiveram que se mudar para a casa dos av\u00f3s, pois qualquer simples resfriado pode acelerar o avan\u00e7o da doen\u00e7a. Nath\u00e1lia Jord\u00e3o, m\u00e3e de Arthur, vive dividida entre o amor pelas filhas e a luta incans\u00e1vel pelo filho.<br>\u201cMinhas filhas sentem minha falta. Eu n\u00e3o posso estar com elas na escola, nos jogos, nas reuni\u00f5es\u2026 E o Arthur? Ele merece viver. N\u00e3o podemos aceitar que o tempo passe enquanto esperamos por uma resposta que pode chegar tarde demais\u201d, desabafa Nath\u00e1lia, com a voz embargada.<br>A dor da fam\u00edlia Jord\u00e3o \u00e9 ainda mais profunda. H\u00e1 30 anos, Nath\u00e1lia perdeu o irm\u00e3o para a mesma doen\u00e7a. Na \u00e9poca, n\u00e3o havia tratamento. Hoje, existe uma luz \u2014 mas ela parece estar se apagando diante da burocracia e da demora.<br>\u201cDiferentemente de quando recebemos uma senten\u00e7a de morte no passado, hoje temos o tratamento. S\u00f3 precisamos que o governo cumpra a justi\u00e7a\u201d, afirma a m\u00e3e, segurando as l\u00e1grimas.<br>Em um gesto emocionante, o prefeito de Porto Feliz, C\u00e9lio Peixoto dos Santos, gravou um v\u00eddeo em apoio ao pequeno Arthur, refor\u00e7ando os la\u00e7os da cidade com a fam\u00edlia.<br>\u201cHoje me junto \u00e0 corrente de apoio ao nosso querido Arthur. Pe\u00e7o a todos os porto-felicenses que orem por ele e que nossas lideran\u00e7as pressionem o governo federal a cumprir a determina\u00e7\u00e3o da Justi\u00e7a. Arthur merece essa chance!\u201d, declarou o prefeito, em um chamado comovente \u00e0 a\u00e7\u00e3o.<br>Enquanto a fam\u00edlia aguarda, cada segundo conta. Arthur n\u00e3o pode esperar. Sua vida \u2014 e a de tantas outras crian\u00e7as \u2014 depende de um gesto de humanidade. Porque, no fim, n\u00e3o se trata apenas de um rem\u00e9dio. Trata-se de dar a Arthur o direito mais b\u00e1sico de todos: o direito de viver.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Arthur foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e devastadora A cada dia que passa, o sorriso de Arthur Jord\u00e3o, de apenas cinco anos, esconde uma batalha silenciosa e urgente contra o tempo. 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