{"id":3116,"date":"2025-09-13T10:39:55","date_gmt":"2025-09-13T13:39:55","guid":{"rendered":"https:\/\/jornaloarauto.com.br\/?p=3116"},"modified":"2025-09-13T10:39:56","modified_gmt":"2025-09-13T13:39:56","slug":"caminhada-solidaria-busca-arrecadar-fundos-para-tratamento-de-arthur-menino-com-doenca-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jornaloarauto.com.br\/index.php\/2025\/09\/13\/caminhada-solidaria-busca-arrecadar-fundos-para-tratamento-de-arthur-menino-com-doenca-rara\/","title":{"rendered":"Caminhada solid\u00e1ria busca arrecadar fundos para tratamento de Arthur, menino com doen\u00e7a rara"},"content":{"rendered":"\n

Com diagn\u00f3stico de Distrofia Muscular de Duchenne, Arthur enfrenta a urg\u00eancia de receber o medicamento antes de perder os movimentos<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Uma fam\u00edlia porto-felicense, que atualmente reside em Sorocaba, organiza para o pr\u00f3ximo dia 27 de setembro uma caminhada solid\u00e1ria com objetivo de arrecadar recursos para ajudar no tratamento de Arthur Jord\u00e3o Lara, de seis anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e progressiva.
O evento ter\u00e1 in\u00edcio \u00e0s 8h, na Pra\u00e7a da Ma\u00e7onaria, no Jardim Paulistano. A sa\u00edda est\u00e1 marcada para as 9h, com destino \u00e0 pista de caminhada do Campolim, onde ser\u00e1 encerrado. Durante a a\u00e7\u00e3o, os participantes poder\u00e3o visitar a \u201cVendinha do Arthur\u201d, que contar\u00e1 com produtos personalizados \u00e0 venda.
Os convites para a caminhada custam R$ 65 e incluem uma camiseta da campanha. Toda a arrecada\u00e7\u00e3o ser\u00e1 destinada ao tratamento do menino. Os ingressos podem ser adquiridos pelo WhatsApp (15) 99100-0270.
Arthur foi diagnosticado com a s\u00edndrome ainda na inf\u00e2ncia e hoje precisa do medicamento Elevidys, considerado o \u00fanico capaz de frear o avan\u00e7o da doen\u00e7a. O tratamento custa cerca de R$ 17 milh\u00f5es e s\u00f3 pode ser aplicado em crian\u00e7as de at\u00e9 sete anos que ainda conseguem andar.
O prazo para que Arthur receba a dose termina em 2026. Sem o rem\u00e9dio, ele corre o risco de perder os movimentos antes dos dez anos. Apesar de uma decis\u00e3o judicial determinar que o Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) forne\u00e7a o medicamento, a fam\u00edlia ainda n\u00e3o recebeu previs\u00e3o para a entrega.
No Brasil, apenas dez crian\u00e7as receberam o Elevidys at\u00e9 o momento pelo SUS, enquanto 63 aguardam na fila. A situa\u00e7\u00e3o levou os pais, Nat\u00e1lia Jord\u00e3o e Josias de Lara, empres\u00e1rio porto-felicense, a iniciarem uma campanha nacional de arrecada\u00e7\u00e3o.
Enquanto espera, a fam\u00edlia mant\u00e9m cuidados r\u00edgidos para evitar infec\u00e7\u00f5es, que poderiam impedir a aplica\u00e7\u00e3o do rem\u00e9dio. \u201cA gente mant\u00e9m os mesmos cuidados: \u00e1lcool, m\u00e1scara, e ele n\u00e3o tem contato com ningu\u00e9m al\u00e9m dos terapeutas\u201d, conta Nat\u00e1lia.
As irm\u00e3s de Arthur, Isabela, de 8 anos, e Isadora, de 11, moram temporariamente com os av\u00f3s e mant\u00eam contato apenas por chamadas de v\u00eddeo. \u201cA qualquer momento, o Arthur pode parar de andar, parar de fazer o que ainda consegue. A gente tem medo de que ele v\u00e1 para uma cadeira de rodas\u201d, desabafa Josias
A Distrofia Muscular de Duchenne \u00e9 uma enfermidade gen\u00e9tica rara, que afeta principalmente meninos e causa degenera\u00e7\u00e3o progressiva e irrevers\u00edvel dos m\u00fasculos. A doen\u00e7a tamb\u00e9m pode comprometer o cora\u00e7\u00e3o e a respira\u00e7\u00e3o.
Estima-se que a condi\u00e7\u00e3o atinja tr\u00eas a cada 100 mil pessoas, com cerca de 700 novos casos por ano no Brasil. Entre os principais sintomas est\u00e3o atraso no desenvolvimento motor, fraqueza muscular, marcha bamboleante e dificuldade para se levantar do ch\u00e3o.
O diagn\u00f3stico \u00e9 confirmado por exames cl\u00ednicos, testes gen\u00e9ticos e, em alguns casos, bi\u00f3psia muscular. Embora n\u00e3o exista cura, tratamentos multidisciplinares \u2014 como fisioterapia, acompanhamento m\u00e9dico e uso de corticoides \u2014 ajudam a retardar a progress\u00e3o da doen\u00e7a.
Enquanto busca alternativas para garantir o medicamento, a fam\u00edlia conta com o apoio da comunidade. \u201cO Arthur pede uma coisa muito simples: continuar vivendo\u201d, resume Josias.
A caminhada solid\u00e1ria se tornou mais que um evento: \u00e9 a esperan\u00e7a de que cada passo dado pela cidade represente um avan\u00e7o na luta do menino Arthur contra o tempo e contra a doen\u00e7a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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