{"id":3456,"date":"2025-12-06T15:22:03","date_gmt":"2025-12-06T18:22:03","guid":{"rendered":"https:\/\/jornaloarauto.com.br\/?p=3456"},"modified":"2025-12-06T15:22:04","modified_gmt":"2025-12-06T18:22:04","slug":"anvisa-mantem-suspensao-do-elevyds-e-familia-busca-r-17-milhoes-para-salvar-arthur-de-6-anos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jornaloarauto.com.br\/index.php\/2025\/12\/06\/anvisa-mantem-suspensao-do-elevyds-e-familia-busca-r-17-milhoes-para-salvar-arthur-de-6-anos\/","title":{"rendered":"Anvisa mant\u00e9m suspens\u00e3o do Elevyds e fam\u00edlia busca R$ 17 milh\u00f5es para salvar Arthur de 6 anos"},"content":{"rendered":"\n

O Arauto ouviu o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e a Anvisa sobre a suspens\u00e3o do \u00fanico tratamento poss\u00edvel<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

O Natal costuma ser a \u00e9poca mais iluminada do ano \u2014 mas, para a fam\u00edlia de Arthur Jord\u00e3o Lara, de 6 anos, morador de Sorocaba, este dezembro chegou carregado de um peso quase insuport\u00e1vel. Enquanto as fam\u00edlias se preparam para celebrar, o tempo que corre na casa dos Lara \u00e9 o do tic-tac desesperado de uma corrida contra a degenera\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Arthur \u00e9 uma das raras crian\u00e7as com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doen\u00e7a gen\u00e9tica que destr\u00f3i progressivamente as fibras musculares. Ele precisa, com urg\u00eancia, de R$ 17 milh\u00f5es para receber o Elevyds \u2014 a terapia g\u00eanica considerada hoje a \u00fanica esperan\u00e7a real de frear a doen\u00e7a e dar a Arthur a chance de continuar vivendo sua inf\u00e2ncia.<\/p>\n\n\n\n

O Elevyds s\u00f3 pode ser aplicado entre 4 e 7 anos de idade, enquanto a crian\u00e7a ainda est\u00e1 na chamada janela terap\u00eautica. Arthur tem 6 e far\u00e1 7 anos em dezembro de 2025. Cada dia de atraso reduz suas chances; cada infec\u00e7\u00e3o pode tir\u00e1-lo da elegibilidade; cada semana sem solu\u00e7\u00e3o significa mais m\u00fasculos perdidos.<\/p>\n\n\n\n

\u201c\u00c9 Natal\u2026 e n\u00f3s estamos lutando para que Arthur possa estar vivo no pr\u00f3ximo\u201d, diz Nat\u00e1lia, m\u00e3e de Arthur, resumindo a urg\u00eancia com uma dor que atravessa qualquer m\u00e3e. \u201cEu perdi meu irm\u00e3o para a mesma doen\u00e7a h\u00e1 13 anos. Eu sei exatamente o que est\u00e1 \u00e0 frente se meu filho n\u00e3o receber esse tratamento. Estar vivendo isso de novo \u00e9 cruel, tenho medo enquanto canto parab\u00e9ns e, ao mesmo tempo, vejo meu filho definhar. \u00c9 devastador\u201d.<\/p>\n\n\n\n

O pai, Josias, refor\u00e7a: \u201cSe Arthur n\u00e3o receber o Elevyds antes dos 8 anos, ele perde para sempre a chance de ter tratamento. N\u00e3o existe plano B. O Elevyds n\u00e3o espera o Natal, n\u00e3o espera o governo, n\u00e3o espera a burocracia\u201d.<\/p>\n\n\n\n

A fam\u00edlia conseguiu uma liminar hist\u00f3rica permitindo o fornecimento do medicamento pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade, mas ela est\u00e1 suspensa desde outubro \u2014 decis\u00e3o tempor\u00e1ria do STF, que impede que fam\u00edlias de todo o pa\u00eds obtenham o medicamento. A liminar est\u00e1 garantida, mas n\u00e3o executada. Arthur n\u00e3o tem tempo para esperar.<\/p>\n\n\n\n

Com o pa\u00eds se preparando para as festas, a fam\u00edlia organiza uma verdadeira for\u00e7a-tarefa nacional para arrecadar os R$ 17 milh\u00f5es diretamente \u2014 \u00fanica forma de garantir que Arthur receba o Elevyds antes que seja tarde demais. Jogadores, influenciadores, volunt\u00e1rios e centenas de pessoas t\u00eam se mobilizado em rifas, campanhas, eventos e lives para amplificar o pedido. \u201cCada v\u00eddeo, cada repost, vira alcance. Cada doa\u00e7\u00e3o vira esperan\u00e7a. Agora, mais do que nunca, o Brasil precisa olhar para o Arthur\u201d, diz Nat\u00e1lia.<\/p>\n\n\n\n

O Arauto entrou em contato com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade para saber sobre o andamento da compra do medicamento. Em nota, a \u00e1rea t\u00e9cnica do minist\u00e9rio informou que o registro do Elevyds foi suspenso pela Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa), o que tamb\u00e9m suspendeu o processo de aquisi\u00e7\u00e3o. \u201cA fabricante interrompeu o processo contratual por conta dessa suspens\u00e3o, por isso o minist\u00e9rio n\u00e3o adquiriu o medicamento\u201d, afirmou o \u00f3rg\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Procurada pela reportagem, a Anvisa confirmou que a suspens\u00e3o tempor\u00e1ria do ELEVIDYS\u00ae permanece em vigor enquanto s\u00e3o conclu\u00eddas an\u00e1lises t\u00e9cnicas complementares e tratativas com a Roche Farma Brasil, respons\u00e1vel pelo registro no pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

A medida, publicada em 24 de julho deste ano por meio da Resolu\u00e7\u00e3o RE 2.813\/2025, foi adotada ap\u00f3s a notifica\u00e7\u00e3o de tr\u00eas \u00f3bitos no exterior relacionados a terapias g\u00eanicas que utilizam o mesmo vetor viral presente no Elevyds, o AAVrh74. Embora os casos n\u00e3o tenham ocorrido entre pacientes da faixa et\u00e1ria aprovada no Brasil, a ag\u00eancia afirma que a suspens\u00e3o segue o princ\u00edpio da precau\u00e7\u00e3o, diante de preocupa\u00e7\u00f5es quanto ao risco potencial de toxicidade hep\u00e1tica.<\/p>\n\n\n\n

Em outubro, a Anvisa promoveu um painel cient\u00edfico independente com especialistas brasileiros em distrofia muscular, neurologia, gen\u00e9tica e terapias g\u00eanicas. O grupo analisou o balan\u00e7o benef\u00edcio-risco do medicamento e apontou ajustes necess\u00e1rios, especialmente ligados ao perfil de seguran\u00e7a hep\u00e1tica e \u00e0 resposta imunol\u00f3gica ao vetor viral. Essas quest\u00f5es est\u00e3o sendo tratadas diretamente com a Roche, incluindo revis\u00f5es de protocolos cl\u00ednicos e estrat\u00e9gias de monitoramento de longo prazo.<\/p>\n\n\n\n

No dia 18 de novembro de 2025, a ag\u00eancia voltou a se reunir com representantes nacionais e internacionais da empresa para discutir as medidas de adequa\u00e7\u00e3o em implementa\u00e7\u00e3o. A Anvisa aguarda o envio formal das propostas, que ser\u00e3o analisadas \u00e0 luz das melhores evid\u00eancias cient\u00edficas dispon\u00edveis. S\u00f3 ap\u00f3s essa avalia\u00e7\u00e3o ser\u00e1 decidida a manuten\u00e7\u00e3o, altera\u00e7\u00e3o ou revoga\u00e7\u00e3o da suspens\u00e3o tempor\u00e1ria do Elevyds no pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

Enquanto isso, continua o esfor\u00e7o da fam\u00edlia Lara \u2014 uma disputa contra o tempo. Enquanto as fam\u00edlias se re\u00fanem para celebrar o Natal, Arthur vive uma corrida pela vida, e seus pais repetem todos os dias: \u201ctempo \u00e9 vida\u201d.<\/p>\n\n\n\n

No site da campanha, \u00e9 poss\u00edvel acompanhar atualiza\u00e7\u00f5es. A fam\u00edlia mant\u00e9m metas, eventos beneficentes e a\u00e7\u00f5es de incentivo fiscal para continuar arrecadando, compartilhando cada passo nas redes sociais.<\/p>\n\n\n\n

Doa\u00e7\u00e3o via PI<\/strong>X
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